2021国际罕见病日主题是什么 关于国际罕见病日主题宣传活动的倡议
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每年2月份的最后一天是国际罕见病日,之所以罕见,是因为患病率很低的疾病,目前国际确认的罕见病有7000多种,2021国际罕见病日主题是什么?下面本站小编就带来关于国际罕见病日主题宣传活动的倡议。
2021年2月28日是第14个国际罕见病日,主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”
每年2月最后一天是国际罕见病日。罕见病之所以被称之为“罕见”,是因为这是一类患病率很低的疾病。
罕见病,指那些发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。
国际确认的罕见病有7000多种,约80%的罕见病为遗传性疾病,约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病,目前只有不到10%的罕见病有治疗方法,据估计我国各类罕见病患者超过2000万人。
很多罕见病的发病率仅有十几万分之一,因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法,因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。目前,国内较为人熟知的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症(俗称玻璃娃娃)等,但仍有很多罕见病不为人知。
罕见病离你我有多远?据医学文献,每个人身上都有5-10个缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝,虽然这种概率只有万分之一,甚至更低,但对遇到的家庭来说,就是百分之百。罕见病离你我并不遥远,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。关注罕见病,就是关注我们的未来。
各位罕见病组织和患友:
今年的2月28日是第14个”国际罕见病日”,主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”(“罕多,罕强,罕骄傲!”)。为此,我们倡议全国的罕见病组织和患者朋友都积极行动起来,通过媒体和网络,用文字、图片和视频来展现我们的生活和面貌,让全社会都对我们罕见病人多一份了解,多一份关爱。改变从了解开始!
众所周知,罕见病是指发病率很低、很少见的疾病。我国还没有明确定义。目前,全球确定的罕见病有7000多种,平均每10万人中就有40人可能是罕见病患者。由于中国人口基数巨大,罕见病患者总人数接近2000万人,还有数千万罕见病基因携带者。因此,罕见病在中国并不罕见。“罕多”名副其实。
“国际罕见病日”纪念活动最早是由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织的,其后在欧洲各国持续举行,这些活动极大地促进了社会对罕见病的认知,推进了欧美国家罕见病药物和治疗的发展进步。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织将每年二月的最后一天定为“国际罕见病日”。同年,我们中国的罕见病患者组织也开始了国际罕见病日的社会宣传活动,至今已有13年的历史。罕见病已经从鲜为人知变成了社会热门话题,得到了党和国家的高度重视,近年各种利好政策更是层出不穷,罕见病患者的治疗环境已经大为改善。因此称之为“罕强”殊不为过。
尽管目前还有90%以上的罕见病缺乏有效治疗手段,80%的罕见病为遗传性疾病,无法治愈,患者需要终身用药;尽管大约有65%的患者曾经历过误诊,平均一个罕见病患者得到明确诊断需要花费5.3年;尽管50%的罕见病患者是儿童,其中30%无法活过5岁;尽管许多患者即使有药,也因为没有进入医保而望药兴叹,我们依然有理由保持乐观,感到“骄傲”,因为只要有生命的传承,就会有基因的变异和罕见病的发生,我们是用自己的生命承担了人类繁衍不可避免的苦难!
我们不会因为病痛而哭泣,我们不会因为遗忘而悲伤,我们只会为生命而歌唱,我们只会为明天而微笑!
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